onsdag 21 mars 2012

Björnen sover med Pippi...

Pappa spelar och sjunger "björnen sover". Inez och Pippi (såklart) "sover"... =)

söndag 18 mars 2012

Glass i stora lass, med massor av popcorn.


I helgen har vi varit i Göteborg.
Helt underbart bäst å alldeles toppen!

Vi flög här hemifrån på fredagen kl 18. Inez premiärflygning. Det tog hela resan att tala om för henne att det var ett flygplan och ingen helikopter (vilket jag iof hade velat).
Sen åkte vi taxi till hotellet Panorama vi skulle bo på.
Där togs vi emot av Monika och Helena som representerade och var sammankallande till denna konferens om ITP. Som förbundet blödarsjuka <--- ligger bakom.
Efter att vi boat in oss i rummen ( vi fick två, men det slutade med att vi trängde ihop oss. Säkert jätte olagligt i brandskyddssynpunkt, men så vart det).
Jag åkte ner till dom andra och presenterade mej och satt och småpratade lite med dom.

På lördagen hade vi en forskare och en läkare på plats. Det kändes så himla skönt att få massor med svar. Tex, att det INTE är farligt för mjälten när värdena sjunker fort.
Samt att det VISST kunde vara Getingsticken Elias fick i Augusti <----, som utlöst detta. (HA! Vem hade rätt och vem hade fel fel fel!)
Sen pratade vi om allt möjligt! Tips och råd från andra, hur dom gjort och gör. För det är ju det som är det svåraste! När man ska fatta besluten OM han får åka pulka, skridskor eller fritt fall. Det kändes iaf som att jag inte alls var så hönsig som jag känt mej.

Barnen har fått gå på Universeum och tittat på både "Herr Nilsson" och hajar. Killarna har haft urkul och fått massor med nya kompisar. Så skönt för dom att se att andra åxå har ITP och syskon som har det.
På hotellet hade det även fixats med barnvakt! Jag menar, Hur bra är inte det?!
Sen till barnens favorit, Mjukglassmaskinen. Som man fick hantera SJÄLV. Gratis! Ja, behöver jag ens säjja mer, eller hur mycket strössel det låg på golvet? =)
Barnens ögon lös av lycka. Samma gällde popcorn! Helt bra "affärsidé"!

Maten har vart god! Efter middagen satt jag kvar och bara pratade i timmar om hur alla gör och inte gör. Killarna i familjen var på SPA, medan jag passade Inez (vaknade upp sjuk på lördagen).

Jag är grymt nöjd med helgen och vill tacka alla som vart med och fixat till detta! Det är såååå värt, när man känner sej helt lost. Tror även att det kan kännas skönt för dom som har vart med att "tala om" hur det är. Det är lite som att man hjälper varandra i sin situation.

FB- sidan <--- där ITP Sverige håller till är åxå en bra plats att hänga när man vill ha svar. (Om någon hittar hit via google, så gå gärna in där, det har hjälpt mej väldigt mycket!)


Elias sitter och gör matte på rummet. =) Han e rolig han... läxor får man kämpa med minsann!

Adam, Uffe å Inez myser i sängen...

Elias, min lille skrutt. Ni som vet hur han brukar se ut, ser att han inte är sej lik. =(

Den älskade maskinen! En sån skulle man ha här hemma! =)


Margareta Jernås har belönas med Aroseniusfondens forskningsanslag på 400 000 kronor.

Inez tittar på hajar. Tycker denna bilden är fin! Ser lite ut som en reklambild för Bugga.

Vi bodde på våning 13. Fin utsikt. Tyvärr inte lika fint väder.


När vi kommer till flygplatsen pekar Inez på Helikoptern och säger "Flyyygplan" Nä, sa jag, det där är en helikopter. När vårat plan kom, ja, då va det ju en helikopter hela vägen hem åxå.... Inte lätt det där, tydligen. =)


Inez påväg hem till öjn. ser man att hon är besatt av Pippi?


onsdag 14 mars 2012

Ett Födelsedagsbadrum blir till...



Idag är det min födelsedag. Hurra för mej själv på min och pi:s dag (14/3, ni vet).
Jag är kräksjuk och har vart deckad igår. Idag har jag pallat mej upp på benen och ut i gästhuset för att bygga badrum. Jag hade blivit glatt överraskad om jag öppnade dörren å det va klart, men vekligheten är den att jag får göra det själv. Önskar att det bara var att tepetsera om, måla om eller byta nånting nån gång. Men på denna gården e det hela tiden från grunden allt ska göras. Jag tänkte innan jag flyttade hit, att det skulle blir såååå skönt att få ha tråkigt. Ni vet, en dag utan att ha nåt att göra.... Den dagen har fortfarande inte dykt upp.

En vacker dag, ska jag rensa löv i stuprännor och rensa ogräs! En vacker dag! =)


Jag har en plan på hur det ska se ut... Hade jag vetat att vi skulle ha utedass i ½ år, så hade detta redan vart klart. MEN, jag kunde då inte regler kring våtrum. Det har snickarn Mattias som var här lärt mej.

Efter att jag rivit bort väggar och ful isolering, så vart det såhär vackert... =/

Idag ser det ut såhär, alltså precis som inne i vårt badrum blir det puts med färg. Ja, efter en himla massa lager annat trams.


"Vattenklumpen" ska bort, eller kapas ner. Och från den ska vattnet kopplas till allt. VVB:n ska stå här i hörnan.

Under mosaiken ska handfatet stå, och i hörnan blir det en duschkabin.

Vi avbryter...

Elias värden var så pass låga (36) att man valde att avbryta kortisonbehandlingen.
Han åt ändå en väldigt hög dos, men det funkade lika som den andra medicinen. Alltså i början av behandlingen. Hans kropp kan alltså tillverka trombocyter, men inte hålla kvar dem.
Det är det som är problemet.
Nu håller vi på att trappa ner. På onsdag nästa vecka är första dagen utan medicin alls.
Nu finns det inget annat att pröva.
Så, man gör helt enkelt ingenting. Tragiskt!
Jag vet inte vad jag ska ta mej till. Känner mej bara ledsen och maktlös. Så är det iaf, ska försöka vänja mej vid tanken.



söndag 11 mars 2012

Nån som vet varför mitt typsnitt ändras?

Det har ju aldrig krånglat förut.... varför blir det såhär? Någon som har tips och kan hjälpa mej?

Skotti hjärta Oreo.


Idag va det världens finaste vårdag. Trodde inte det imorse, för det blåste. Inatt har det blåst rejält. Hur som, så hade vi VARM sol, klarblå himmel, nästan vindstilla och gissa vad? Jag såg årets första motorcykel! =) De är alltid ett vårtecken för mej! Ingen vill åka utan försäkring, och man vill ju inte ställa på om man veta att det kommer snö. Underbart! Även iår, som alla år finns det blommor i rabatten på min födelsedan (på onsdag fyller jag år).

Det vart en långritt på närmare tre timmar idag.
Jag på Skotti, Sandra på Megan och Li på Thrust. Vi hade med oss varm choklad, vispad grädde och Oreo kakor, som jag fått från Buzzador. Jag passade på att Buzza på mina ridkompisar, och gissa vad. Två av tre hästar gillade kakorna! Haha... Skotti vart nästan som en hund. Hade han bara kunnat vacker tass så hade han gjort det! =) Haha... Hoppas han inte får ont i magen nu bara... Thrust däremot tyckte det va en läskig sak och fattade inte alls vad hans två hästkompisar sysslade med.


Fikapaus i solen! Såväl hästar som ryttare mumsar Oreo kakor. =) Skotti va värst!

Megan smakar kaka...

Li och Thrust.

Jag och Skotti.
Jag fick en riktigt härlig pass idag. Första ggn den blir så tydlig. Det va som att rida på en kamel. Haha... Eller, en gunghäst, typ. Tölten e ju underbar! Speciellt om man har ryggsäck! Tänk va coolt med 5 gångarter!

torsdag 8 mars 2012

Blir ju lite upp och ner...

När man jobbar natt blir det ju lite knas. Man tappar datum, man jobbar ju två datum på samma pass. Sen går man av samma dag man går på, som idag. Gick av imorse å nu ska jag strax åka igen. Torsdag är det...
Sen tar det sitt lilla tag att få rätt på dygnet igen. Så mycket av den lediga tiden går till att planera sömn. Man lixom blir som besatt av sömn!

Vad har hänt här då...? Jo, jag gick av i måndags morse. Tänkte att jag håller mej vaken hela dagen. Började med att städa, och det gjorde faktiskt susen.
Efter det gick (tog bilen) jag över till grannen och fikade. Hon har köpt en ny symaskin, så jag visade henne hur man skulle trä den, spola tråd och dom olika sömmarna.
Sen var det maxi, hämta barn och sen magdans.
Igår höll jag på för fullt med badrummet inne i gästhuset. Det SKA vara klart den 21:a, då mammsen flyttar ner. Ska försöka hinna lägga nytt golv i hallen åxå.
Det kommer bli en del arbeten där inne för att få ner nrj:n.
Det är kul att göra saker av "rester" (allt matreal finns hemma, utom tätskikt och duschkabin och lite krokar).

Idag när jag vaknade Var Li här. Hon hjälper mej att rida hästarna. Känns bra, eftersom jag inte hinner så mycket som jag önskar. Idag red hon Thrust. På söndag ska vi ta en vända tillsammans. Det bästa va att hon hade mockat å fixat käket. Unerbart! Thanks Miss Li! =)

Elias värden hade sjunkit mer än hälften. Man sänker nu dosen väldigt långsamt, så får vi se hur det går. Vi får se om vi fortsätter eller avbryter behandlingen, då han har rätt mycket biverkingar. =(

Nä, nu måste jag kila till jobbet....
Go natt på er!


lördag 3 mars 2012

Skrikande tjejer på lektaren...


Jag och Inez hejjade friskt på Fole klass 3 idag. Det var först semi sen vart det spel om tredje plats. Klassen kom 4:a, vilket är grymt bra!
Jag är nog ganska pinsam i mitt hejjande. Tom Uffe sa åt mej. Haha... fattar inte vad grejen är. Klart man ska hejja, ellerhur?


Adam e en jäkel på att dribbla! Lite mer övning sen e han som Zlatan! =)

Inez hejjar på ADAM, fast det är ett annat lag på plan! Haha... bra att hon vet VEM hon ska hejja på!

Tyvärr vart det inga mål, fast det var nära.

På kvällen har vi haft besök av Maria, Fredrik och barnen. Oskar är kvar och sover över.

Imorn blir det en ridtur med Li. Håller tummarna att vädret är lika fint som idag! (Hade för första gången i år converse på mej!)=D
Sen på kvällen e det jobba som gäller, så jag kanske inte skriver på några dar.

(Fattar inte varför mitt typsnitt blir knas!) =(

torsdag 1 mars 2012

Krullis och svullis.

Adams klass har gått vidare till finalen i krulliscup! =) Så kul! Dom vann alla matcherna som dom spelade i måndags.
Finalerna spelas på fredag. Hoppas hoppas! =)
Elias spelar imorgon. Det ska bli kul! Egentligen skulle han stå, men eftersom han fått en tromocytboost (han hade värden på 590(!!!) förra veckan) kommer han att kunna spela på plan åxå. Han är glad! =)
Hoppas det går bra för även klass 2!

Ja, som sagt så har Elias fått riktigt bra värden efter den höga dosen av kortison.
Eftersom värdena var så höga, halverade man dosen förra veckan.
Imorgon är det nytt blodprov, och jag hoppas vi kan halvera även denna dos.
Elias har fått en del biverkningar. Han är rätt uppsväld i ansiktet och magen. Har aptit som en varg och humör som en berg och dal bana. Tycker dock att det är lite bättre efter sänkningen.
OM min teori "funkar" så kommer värdena ligga på 300 imrgon, och man kan sänka till halva dosen mot idag. Då kan dom sjunka till 150. Hoppas det funkar så enkelt som min matematik. ;)
Det skulle vara skönt att slippa påminna honom om att inte äta så mycket. Och han själv skulle nog bli glad om svullnaden försvann.
I vanliga fall ser man hela 6 magrutor på honom. Idag ser man inte en enda. Men han har inte gått upp i vikt. Det känns skönt, med tanke på aptiten tänker jag.
Dock är han mycket mer trött, man skulle bli hyperaktiv. En tanke är: Elias ÄR redan hyper, om han då blir ännu mer hyper, så blir han så hyper att han blir trött. Undrar om det funkar så? Haha... kanske ska bli forskare? =P

Nu ska jag göra ett försök att sova. Har fortfarande problem att somna. Fast jag gick av i lördags morse.... Det är ju ett tag sen.
Längtar nästan tills jag går på igen, så att jag kan få sova på dagen.