Finalerna spelas på fredag. Hoppas hoppas! =)
Elias spelar imorgon. Det ska bli kul! Egentligen skulle han stå, men eftersom han fått en tromocytboost (han hade värden på 590(!!!) förra veckan) kommer han att kunna spela på plan åxå. Han är glad! =)
Hoppas det går bra för även klass 2!
Ja, som sagt så har Elias fått riktigt bra värden efter den höga dosen av kortison.
Eftersom värdena var så höga, halverade man dosen förra veckan.
Imorgon är det nytt blodprov, och jag hoppas vi kan halvera även denna dos.
Elias har fått en del biverkningar. Han är rätt uppsväld i ansiktet och magen. Har aptit som en varg och humör som en berg och dal bana. Tycker dock att det är lite bättre efter sänkningen.
Elias har fått en del biverkningar. Han är rätt uppsväld i ansiktet och magen. Har aptit som en varg och humör som en berg och dal bana. Tycker dock att det är lite bättre efter sänkningen.
OM min teori "funkar" så kommer värdena ligga på 300 imrgon, och man kan sänka till halva dosen mot idag. Då kan dom sjunka till 150. Hoppas det funkar så enkelt som min matematik. ;)
Det skulle vara skönt att slippa påminna honom om att inte äta så mycket. Och han själv skulle nog bli glad om svullnaden försvann.
I vanliga fall ser man hela 6 magrutor på honom. Idag ser man inte en enda. Men han har inte gått upp i vikt. Det känns skönt, med tanke på aptiten tänker jag.
Dock är han mycket mer trött, man skulle bli hyperaktiv. En tanke är: Elias ÄR redan hyper, om han då blir ännu mer hyper, så blir han så hyper att han blir trött. Undrar om det funkar så? Haha... kanske ska bli forskare? =P
Nu ska jag göra ett försök att sova. Har fortfarande problem att somna. Fast jag gick av i lördags morse.... Det är ju ett tag sen.
Längtar nästan tills jag går på igen, så att jag kan få sova på dagen.
Skönt att det inte är akut läge just nu, även om biverkningarna verkar jobbiga :/
SvaraRaderakramen
Vad skönt att höra att medicinerna hjälper, även om han har det tufft med biverkningarna. Man önskar att de skulle komma fram till något läkemedel som inte hade så bedrövligt med sidoeffekter. Det är ju inget man önskar de små liven.
SvaraRaderaMin Hannah har varit så nere idag. Hon skulle egentligen på disco, men hon orkade inte. Ledsen och dödstrött fick jag hämta henne hos kompisen som hon skulle ha följe med. Jag frågade henne hur tröttheten känns och hon sa "som om jag bara vill lägga mig rakt ner och sova, vart jag än är"
Jag blir så ledsen när det inte finns något jag kan göra för att hon ska bli bättre :(
Usch... =( Ja, det är verkligen inte roligt! Det är jobbigt att vara trött! Elias har båda problemen numera. Han har svårt att sova, men är trött. Trist när det påverkar livet. Att inte kunna gå på disco när man egentligen vill. =´( mitt mammahjärta gör ont, även om det gäller Hannah! Det är en hemsk sjukdom. Jag hoppas dom kommer på VARFÖR man få det, och varför det går över hos vissa och vissa inte... Tror att det kanske är lättare att hitta någon ny medicin då. Det tråkiga är att det är en ovanlig sjukdom (inte så att jag önskar någon annan den) så det är kanske inte lika mycket forskning då. Men vi får aldrig sluta hoppas och tro! Kram på dej!
Radera