lördag 7 april 2012

Elias värden har sjunkit, igen.

Ja, efter att dom för första gången höjdes av sej själva vart jag ju toklycklig, och vågade tänka tanken att det kanske kanske vänder. Vågade tro att nästa provtagning skulle visa 100, eftersom han hade 67. Men istället var dom 21 (eller om det var 26, kommer inte ihåg). Hur som så blev jag ledsen. Just bara för att jag "förväntat" mej 100. Jag VET att jag inte ska tänka så. Och jag VET att man inte ska stirra sej blind på själva värdet. Men jag vart så ledsen ändå!
I tisdags var vi på lasarettet. Hade läkartid och pratade med både överläkaren och den "vanliga".
Samtidigt tog vi prover. Eftersom han är jätteprickig, visste jag att värdena skulle vara dåliga. Han blöder i tandköttet också, så jag var beredd. 11 hade han. Det va ändå bättre än jag trodde.
Jag lyckade också få min vilja igenom, så nu blir det provtagning var 14:e dag istället för varje vecka. Han verkar ju inte bli av med det, så jag tycker det är onödigt (vilket jag tyckt hela tiden) att sticka för mycket.
En sak som blivit bättre, efter GBG resan, är att han inte blir ledsen när han ska stickas! OTROLIGT skönt!!!!! Han gör det bara! Vilken hjälte han är! Å vad det har betytt mycket för honom att träffa andra barn med ITP.
Jag frågade doktorn om det fanns andra barn med ITP på ön. Det gjorde det inte. Jag sa iaf åt henne att OM det kommer någon, får hon gärna lämna mina kontaktuppgifter. Hängde även upp en lapp om ITP på anslagstavlan. Även fast vi är ensamma på ön.

Överläkaren hade också vart på konferens om ITP. Tror hon vart "rädd" för mej, när jag sa att jag skulle på en. Det kan ju inte vara bra om patienten är mer uppdaterad. ;) Men hon ville inte tro att det var getingsticken som orsakat detta. Trots att Margareta Jernås trodde att detta kunde vara orsaken. Det kanske vart jobbigt, eftersom jag sagt det hela tiden.
Hon berättade även (igen) att dom som har låga värden, har större chans att bli friska, än dom som har runt 30 och fick det lite smygandes. Så, självklart lever hoppen ännu. Men det är ju så olika info, så man vågar ju inte tro och hoppas för mycket.
Hon tyckte att det verkade onödigt med resurs på "ett sånt stort barn". Hon hade aldrig hört talas om att man skulle ha det (??) Men när jag berättade hur det låg till på kursen, så blev hon tyst. Jag sa att det var killar som var i Elias ålder som hade det. Dessutom så nämnde jag "pulkaincidenten" en gång till, vilket har gjort att jag tappat förtroendet för ordinarie rastvakter.
Jag kämpar på och SKA ha en resurs till Elias på rasterna. Ögon i nacken och en liten påminnare. Inget mer. Överbeskyddande? Nej! Tvärtom! Då kan han istället FÅ åka pulka. Bara han har hjälm och ingen knuffar honom ner för backen.

Ville bara göra en liten ITP uppdatering för er som är intresserade av det.

3 kommentarer:

  1. Att dom som har låga värden, har större chans att bli friska, än dom som har runt 30 och har fått det lite smygande tycker jag låter hoppfullt. Som jag berättade förut fick min ena kusins son ITP när han var 6-7 år och efter ett par år blev han frisk igen och det har aldrig kommit tillbaka. Han är vuxen nu. Håller tummarna för att ni får intyget. Kram farmor

    SvaraRadera
  2. Du är bra, alla borde ha en sådan mamma som du när de blir sjuka. Hoppas Elias blir frisk snart... kram

    SvaraRadera
  3. Hej Maria! Åh, så bra att du står på dig! Så skönt att slippa sticka varje vecka! Och du får gärna ta oss som exempel till din läkare, Daniel har haft en extra resurs sedan han var två år, och han har det fortfarande nu i förskoleklassen. Det har aldrig varit tal om att de skulle vara "onödigt"! Kram från Camilla, Daniels mamma

    SvaraRadera